Insjuknande och akutfasen på Södersjukhuset

Fredag 6 mars 2015.  Föraningar.
När det började var jag var 68 år och pensionär. Redan när jag steg upp på morgonen märkte jag något konstigt med benen. Det kändes som om de hade somnat och det kändes vingligt att gå. Benen nedanför knäna ville liksom inte styras helt och hållet, utan var lite svajiga. Som om de när som helst kunde vika sig. Så småningom började jag också känna pirr i fingrarna på båda händerna. Kanske också i någon tå då och då.

Lördag 7 mars. Stroke misstänks och avskrivs.
När jag steg jag upp tidigt nästa morgon bar benen mig inte längre, utan jag sjönk ihop på golvet bredvid sängen. Eva, min fru, ringde sjukvårdsupplysningen som skickade ambulans. Vi kom snabbt till Södersjukhuset där jag togs in på akutavdelningen. Efter undersökning av en läkare lades jag in på strokeavdelningen. Jag kunde fortfarande gå med rollator i sjukhuskorridoren under förmiddagen. Det togs prover och gjordes röntgen, men ingen stroke kunde konstateras. På eftermiddagen försvann rörelseförmågan successivt i händer och fötter och jag kunde inte längre gå själv. Jag försökte då och då lyfta händerna till ett hängaggregat ovanför sängen men på kvällen kunde jag inte längre nå det.

Södersjukhuset skulle bli mitt hem den närmaste månaden.

Enligt journalen kunde jag inte lyfta vänster hand till näsan. Man misstänker stroke och gör datatomografi av hjärnan för att fastställa eventuell blödning. Vid middagstid är den genomförd, men visar inga tecken på blödning eller infarkt. Enligt journalen är bortfallet uttalat vänstersidigt.

GBS avskrivs. ”Ingen allvarlig sjukdom.”

Söndag 8 mars. 
Nästa dag hade förlamningen tilltagit och jag kunde inte längre lyfta armarna från täcket. Jag kunde fortfarande röra på fingrar, fötter och tår lite grann, men inte längre lyfta fötterna. Mitt på dagen undersöktes jag av en läkare, som hjälpte mig att sitta upp i sängen med fötterna nedanför sängkanten. Men jag föll handlöst bakåt med nacken mot sängkanten av stålrör så snart stödjande händer drogs bort.

Enligt journalen anges att jag har normal muskeltonus i samtliga extremiteter. Misstankar om GBS avskrivs och symptomen anges ej orsakade av någon allvarlig neurologisk skada eller sjukdom. I stället rekommenderas behandling med fysioterapeut för att jag ska kunna komma igång och få hjälp att mobiliseras för att sedan kunna skrivas ut till hemmet. Dock rekommenderades EMG/ENeG för att utesluta en perifer neurogen påverkan. Elektromyografi (EMG) används för att mäta musklernas respons på stimulering från nervsystemet och görs med en elektromyograf, som ger ett diagram.

Eva var hos mig under dagarna på Södersjukhuset och såg förlamningen sprida sig. På söndag kväll googlade hon på internet och konstaterade att alla symptom med en tilltagande dubbelsidig förlamning av hela kroppen stämde helt med Socialstyrelsens beskrivning av GBS, Guillain-Barrés syndrom, där det också beskrevs att förlamningen skulle kunna fortsätta till andningsorganen med andningsuppehåll som följd. Hon blev nu ännu oroligare och tog genast en taxi tillbaka till sjukhuset med en utskrift av sjukdomens symptom och utvecklingsförlopp i handen. Hon krävde att ansvarig nattsköterska skulle kalla på läkare. Men sköterskan var avvisande. ”Det fanns inte några läkare tillgängliga längre.” Tänk om anhöriga skulle ställa diagnoser. Tänk om alla…osv” Eva överlämnade ändå utskriften om Guillain-Barrés syndrom och krävde att den skulle stoppas i händerna på första läkare som kom förbi. Hon lade också en kopia på mitt sängbord. 

Diagnosen är GBS - trots allt

Måndag 9 mars. Flyttning till intensivvård.
Min andning var nu svårare, med kortare andetag, och jag hade svårt att svälja. Trots att Eva begärde att jag skulle få flytande föda, fick jag trots det kaffe och juice, samt en ostsmörgås, som jag inte kunde svälja.
Eva fick nu träffa ansvarig läkare och pekade på GBS som en trolig diagnos, och föreslog behandling med immunglobulin för säkerhets skull. Han svarade att han skulle prata med neurologen först och berättade om de prover och undersökningar som skulle genomföras. Under förmiddagen genomfördes EMG, ett neurofysiologiskt test med elstötar och mätning av musklernas reaktion, vilket visar nervbanornas effekt. Resultat av undersökningen var att jag mycket riktigt hade GBS, Guillain-Barrés syndrom. Jag blev allt svagare, fick feber och allt svårare att andas. Sedan togs ryggmärgsprov och olika tester genomfördes. Utandningsprov visade mycket låga värden.
Till lunch fick jag ris med kycklingfilé och sås, trots att jag inte kunde svälja. Först till middag fick jag flytande föda, passerad ärtsoppa, men inte ens detta kunde jag nu svälja utan att sätta i halsen och hosta.

Enligt journalen genomfördes akut EMG/ENeG med resultat  som visade sig vara förenliga med en begynnande polyradikuloneurit, dvs Guillain-Barrés syndrom. Behandling med immunglobulin påbörjades klockan 17. Eftersom andningen försämrades och feber tillkom under eftermiddagen, sannolikt beroende på lunginflammation, kontaktades MIVA, varefter patienten överfördes dit. Man satte in Oxascand, en ångestdämpande medicin som påverkar ängslan, ångest, rastlöshet och därav följande sömnsvårigheter.

På kvällen överfördes jag till den medicinska intensivvårdsavdelningen, MIVA med diagnosen GBS. Immunglobulinbehandlingen inleds för att återställa nivåerna av antikroppar i blodet så att kroppen kan bekämpa infektionen. Immunglobulin framställs ur blodplasma  och behandlingen ska pågå i fem dagar.

Guillain-Barrés syndrom (GBS) är en akut autoimmun polyneuropati (funktionsnedsättning i kroppens perifera nerver) som kännetecknas av förlamning i armar och ben som tilltar under loppet av några dagar eller veckor. Människans immunförsvar bildar antikroppar mot det egna nervsystemet. Eftersom sjukdomen i allvarliga fall kan påverka  andning och hjärta behöver patienter få sjukhusvård, där behandling normalt sker med immunoglobulin eller plasmaferes. Trots behandling får ca 15 procent bestående nervpåverkan. Guillain-Barrés syndrom är den vanligaste orsaken till akut polyneuropati och drabbar ca 100-200 personer per år i Sverige.
Källor: van Doorn PA, Ruts L, Jacobs BC (2008): Clinical features, pathogenesis, and treatment of Guillain-Barré syndrome, Lancet Neurology, 7, Fagius J, Aquilonius S-M: Neurologi, Liber 2006.

Tisdag 10 mars
Förlamningen nådde nu även fötter och tår, som kvällen innan fortfarande varit lite rörliga. Andningsmask och respirator kopplades på morgonen in med en luftslang genom munnen och ner i luftstrupen för att underlätta andningen och jag sövdes. Jag hade nu dubbelsidig lunginflammation med feber, som behandlades med penicillin. Jag togs nu om hand med god och omtänksam vård av mycket professionell personal som tittade till mig dygnet runt. Läkaren gav mycket bra information. Jag sov stora delar av tiden, men var temporärt vaken vid besök och kunde då svara på frågor med huvudrörelser.

Onsdag-torsdag 11-12 mars
På förmiddagen opererades jag så att andningshjälp med respirator kunde ges genom en slang in i halsen under stämbanden och ner i luftstrupen i stället för genom munnen, vilket kallas trakeotomi. I öppningen placeras ett rör, en trakealkanyl, som kopplas till respiratorn. Själva andningsröret kallas inom sjukvården för track. Sonder och kablar var nu inkopplade också för medicin, föda och hjärtkontroll. Samtal med de anhöriga skedde sedan måndagen med hjälp av bokstavstavlor och genom att peka, även efter att tracken införts. Det var mycket omständligt och tröttande.
Febern var kvar på drygt 38 grader under onsdag och torsdag trots penicillin. På onsdag träffade Eva en neurolog, som gav bra information om prognoserna och svarade på hennes frågor. Själv var jag nu alltför svag för att kunna formulera mig. Jag trodde nog att jag skulle dö på denna plats.

Fredag-lördag 13-14 mars
Hela dagen hade jag smärtor i magen. En läkare undersökte mina inre organ med ultraljud - mage, aorta och hjärta - och fann att allt verkade fungera bra. Dessutom togs prov på lever och annat. Jag fick medicin, bland annat morfin, för att ge mig smärtfrihet och för att jag skulle kunna kommunicera med anhöriga på besök.
Magsmärtorna oroade personalen, så jag skickades till röntgen, där man fann grus i gallan, som skulle tas bort genom dränage. Fortfarande hade jag feber om än något lägre. Jag hade nu varit på sjukhuset en vecka och behandlingen med immunglobulin var avslutad.

Söndag-måndag 15-16 mars
Dränaget gick bra. Det rann ut en mörk vätska ur gallblåsan, som dock blev allt ljusare. Jag fick också hallucinationer om främmande personer i mitt rum, men Eva och personalen försökte förklara att det var fantasier. Febern kvarstod hela söndagen, liksom lunginflammation och grus i gallblåsan, och dränaget satt kvar hela dagen. Jag röntgades för gallproblemen och det såg bra ut, men inflammationen i gallvägarna var enligt läkaren obegriplig.
Och GBS-sjukdomen hade ännu inte vänt. Mitt sjukdomsfall var allvarligt och förloppet hade varit ovanligt snabbt. Det fanns ingen tydlig förbättring i muskulaturen.
Personalen började nu diskutera hur och var rehabilitering skulle genomföras, trots att GBS-sjudomen ännu inte har hävts. Vi begärde återigen rehabplats på Stockholms sjukhem. Eva och andra anhöriga fortsatte att prata med mig via bokstavstavla, vilket var tröttsamt och tålamodsprövande.

Tisdag-onsdag 17-18 mars
Idag hade jag åter högre feber, kring 39 grader hela dagen, och fick Alvedon. Jag svettades, men febern sjönk bara obetydligt. Jag hjälptes upp för att sitta i en stol under 45 minuter under förmiddagen. Fick på eftermiddagen hjälp av en fysioterapeut att hosta upp slem från lungorna, vilket upprepades på kvällen. Lungröntgen som gjordes mitt på dagen visade att jag fortfarande hade lunginflammation i vänster lunga.
Gallgångarna såg bra ut nu enligt röntgenundersökning och dränaget togs bort.
Mina ben var nu mycket svullna och fysioterapeuten skulle se till att jag fick stödstrumpor för att motverka detta.
Jag sov inte på hela natten, trots sömnmedel. Nästa dag hade febern gått ner marginellt, men låg ändå strax under 39 grader men jag svettades inte längre. Jag hade också sämre förmåga att röra munnen. Läkaren trodde att förlamningen nu hade nått till munmusklerna och såg mycket bekymrad ut. Under dagen gjordes lungröntgen och skiktröntgen över hela bålen samt ett nytt neurofysiologiskt test med elstötar (EMG).

Enligt journalen är patientens tillstånd mycket allvarligt med nedsatt andningsfunktion och autonoma rubbningar, dessutom infektion. Man kan misstänka axonala skador. Det innebär att kopplingarna mellan nervceller skadats.

Torsdag 19 mars
En överläkare på neurologen gjorde en ordentlig genomgång av sjukdomen GBS och mitt tillstånd för mig och Eva. Sjukdomen innebär primärt att immunförsvaret ”snedtänder” och blockerar musklernas nervtrådar. Sekundärt angrips även själva nervtrådarna, vilket även hade skett i viss utsträckning. Den neurofysiologiska undersökningen hade  bekräftat att myelinet (fettlagret) runt nervtrådarna var svårt angripet, men kunde återställas förhållandevis snabbt när sjukdomsförloppet väl vänt. Nervtrådarna (axonet) kunde visserligen också växa till sig igen, men det sker oerhört långsamt. Sen ska ju även muskulaturen tränas upp och det vet vi inte hur lång tid det kan ta. Mina ansiktsmuskler hade inte angripits. Att det hade sett så ut på onsdagen var säkert ett resultat av stor trötthet. Undersökningen visade att ansiktet var helt oskadat.
Jag hade haft högt blodtryck, vilket kunde bero på att det autonoma nervsystemet, som styr hjärta och lungor, också var angripet. Detta kan vara livshotande, men det är ytterst ovanligt (5%) att någon avlider i denna sjukdom om man fått sjukhusvård. Nu var blodtrycket åter på normal nivå, jämnt och bra sedan två dagar.
Vi fick reda på att 8 av 9 av dem som insjuknat i GBS kan gå igen efter behandling och rehabilitering, men att hälften kan ha kvar restsymtom, ofta mycket små, efter ett år.
Neurologen bedömde att jag nu var inne i en ”platåfas”, som kunde pågå 2-3 veckor innan återhämtning vidtar. Det viktiga var att det primärt var myelinet som angripits, och att själva nervtrådarna bara hade blivit angripna i mindre grad. Återhämtningen kunde dock ta veckor, kanske månader, och efter ett år händer antagligen ingenting mer med nervtrådarna.
Men även om man redan talade om en kommande återhämtning hade man ännu inte fått stopp på akutfasen. I samråd med experter på KI satte man nu in en andra kur med immunoglobulin. Den skulle pågå i fem dagar, precis som den första, med början samma eftermiddag.

Plasmaferes blir ny behandling

Fredag 20 mars.
En läkare kom in på förmiddagen och förklarade att de nu avbryter den andra behandlingsomgången med immunglobulin, som just påbörjats. Detta beslutades sedan läkaren hade kontaktat Sveriges främsta expert på GBS, Rayomand Press, vid Neurologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Den gall- och leverkomplikation, som jag hade råkat ut för, kunde nämligen, enligt dr Press, vara en biverkan av behandlingen med immunoglobulin. Komplikationer skulle också kunna angripa njurarna, vilket inte fick riskeras. I stället satte man nu, i samråd med dr Press, in plasmaferes. MIVA kallade in extrapersonal för att kunna sätta igång plasmaferes redan samma dag. Plasmaferes innebär att blodet tappas av, filtreras från skadliga substanser och därefter återförs till kroppen. Varje behandlingsomgång kunde ta 2-4 timmar. Det hade nu gått två veckor sedan insjuknandet och akutläget var ännu inte hävt.

I journalen anges att läk har diskuterat mitt fall med GBS-expert dr Rayomand Press på HS med avseende på om stegrande bilirubin (galla) och låg albuminnivå (protein i blodet) kan ha samband med Privigenbehandling (antikroppar mot lunginflammation), vilket bekräftas av dr Press, som rekommenderar fem plasmaferesbehandlingar, en varannan dag.

Lördag-tisdag 21-24 mars. Förbättringar kan nu konstateras.
Under de närmaste dagarna genomfördes upprepade behandlingar med plasmaferes, där varje behandling tog 3-4 timmar. Jag började redan efter en första behandling andas av egen kraft under vissa perioder, men respiratorn fanns kvar som support. Det kändes som en klar förbättring, men samtidigt fortsatte lunginflammationen, febern gick upp till 40 grader på nytt och jag fick Alvedon. Återkommande gjordes sugning av lungorna för att få ut tjockt var ur båda lungsäckarna. Detta genomfördes med en liten kamera på sugen, som på en stor skärm visade var slemmet satt. Så småningom avstod man från denna behandling på grund av risken för nya bakterier i lungorna och ny inflammation. Jag sov dåligt på nätterna, trots rejäla doser av sömnmedel. Vid min tredje plasmaferes gick allt smidigare utan komplikationer. En läkare berättade att jag nu kommit in i en återhämtningsfas. Platåfasen hade därmed bara pågått en vecka – ovanligt kort. Nu kunde jag åter röra på fötter och tår vilket var helt nytt! Jag kunde också få en del ljud ur strupen, vilket var glädjande, men ljuden var ändå svåra att förstå för utomstående.

Onsdag 25 mars
Under morgontimmarna var jag bortkopplad från respiratorn i en timme och klarade andningen själv. Händerna var mycket svullna av för mycket vätska, särskilt den vänstra handen, medan fötterna var relativt normala. En sköterska upptäckte att jag rörde två fingrar på vänster hand. När fysioterapeuten kollade mina fysiska krafter hittade hon kraft i fötterna – motstånd när hon tryckte dem uppåt, en anings aning kraft i höger knäled och de rörliga två fingrarna. Hon tänjde och töjde för att inte lederna skulle stelna av allt stillaliggande. Under förmiddagen fick jag en ventil som gjorde att jag kunde prata och detta upprepades under eftermiddagen, när Eva var på besök. Jag uppmanades att passa på och prata. Jag inledde då med ett känslofyllt tal till personalen: ”Jag vill tacka alla er som hjälper mig hela dagarna att få tillbaks krafterna…” Eva blev rörd över att jag framförde mitt tack! Hon skulle försöka komma ihåg att framföra detta till andra sjuksystrar och läkare, som inte var närvarande, för de var ju alla att tacka för denna goda intensivvård.
Jag fick fram alltfler ljud trots att tracken satt där i halsen, men det var ändå svårt för Eva att tyda det jag sa, mest beroende på slem i luftrören, som visserligen ständigt sögs upp men ändå hindrade mig i talet. Jag satt uppe i stolen i en timme under eftermiddagen. Eva spelade Joan Baez och ordnade med TV och klocka som anger tiden utöver 12-talet, så att jag skulle veta vilken tid på dygnet det var när jag vaknade till, eftersom jag vid det laget hade tappat all dygnsrytm. Morfin mot muskelvärk gjorde  mig sömnig. Muskelvärken var logisk när musklerna började komma till liv igen, sade fysioterapeuten.
De tog tre prover för odlingar i syfte att hitta orsaken till att jag fortfarande hade feber när nu lunginflammationen verkade ha gett med sig. Febern gick nu sakta men säkert ner.

Torsdag 26 mars
Det här var en fantastisk dag med stora framsteg. Vid genomgång av muskulaturen under morgonen befanns att jag hade rörelseförmåga i höftpartiet, men också fortsatt värk i höfterna.
Vänster hand och arm var dock fortsatt svullna och man började leta efter felet. Vid ultraljudsundersökning hittades en blodpropp i vänster halsparti, där man satt in en stor kanyl för plasmaferesen, vilket inte är ovanligt, men det fanns ingen propp i armen. Det kanske hade funnits en, som i så fall hade passerat eller upplösts. Den i halsen var inte så oroande, det finns många kärl där och blodet passerar ändå. Svullnaden i hand och arm gav med sig lite under dagens lopp.
Man röntgade lungorna och fann att jag inte hade någon lunginflammation längre. Febern hade också gett med sig.
Jag fick åter talventil under eftermiddagen och kunde prata en hel del, sedan även slem hostats upp, vilket rensat hals och luftrör. Det fanns nu tydliga tecken på kraft i armarna, särskilt i den högra. Även i fötterna hände saker men jag kunde inte lyfta varken fötter eller armar från underlaget.
Jag kände nu en viss förvirring kring var jag befann mig. Trots att jag hade vistats i detta rum på MIVA i minst en vecka, kände jag inte igen mig. Jag såg mönster i taket som inte fanns där. Jag kunde, genom talventilen fråga om just detta, som jag hade känt i flera dagar redan. Jag andades denna dag av egen kraft i flera timmar.
På kvällen kopplades respiratorn in igen för att jag behövde vila efter långvarig egen andning. Sedan fick jag min fjärde behandling med plasmaferes. Jag kunde också för första gången på länge dricka vatten ur sugrör och svälja stora klunkar. Jag kunde dricka en hel pappmugg med vatten på det viset.

Fredag 27 mars
På förmiddagen var jag otroligt sömnig och orkade inte sitta uppe i en stol alls. Alla tester och behandlingar dagen innan tog ut sin rätt. Jag andades på egen hand i ett par timmar utan hjälp av respirator. Under en stund hade jag ”pratventilen” inkopplad och kunde prata med Eva tills tröttheten tog överhanden. Jag ville bara sova. Febern fanns kvar i kroppen och jag ömsom svettades, ömsom frös. Jag klarade inte heller av andningen utan respiratorn när jag sov.
På sena eftermiddagen var jag klart piggare och satt i stolen en timme, fast jag egentligen ville tillbaks till sängen efter en kvart. Jag kunde suga vatten ur sugrör och båda överarmarna visade tecken på kraft. På kvällen fick jag en blodtransfusion på grund av låga blodvärden. 

Efter tre veckor på sjukhus

Lördag 28 mars
Det är nu tre veckor sedan jag skrevs in på sjukhuset. Det här var ytterligare en ganska sömning dag, antagligen beroende på morfinet som jag behöver mot värk i höfterna.
Kanylen på halsens vänstra sida, som används för plasmaferesen, flyttades till höger sida. Vid senaste plasmaferesen hade den ventilen krånglat en hel del och fick bytas ut. Då flyttade man den från den sida där jag tidigare hade fått en mindre blodpropp. En kanyl i vänster hand avlägsnades, eftersom den gav inflammation. Den hade nyttjats för mätning av blodtryck och för tagning av blodprover. Nu lades den i höger handled i stället och samtidigt övergick man till att mäta blodtrycket varje kvart eller halvtimme med en uppblåsbar ”krage” kring överarmen.
Jag hade rätt ont i ryggen och ville egentligen aldrig ligga på sidan. När fysioterapeuten tränade mig på förmiddagen kunde jag röra alla fingrar. Det kunde jag dock inte upprepa när Eva ville se på eftermiddagen, jag var för trött. Jag fick min femte och sista plasmaferes denna dag, vilket tog drygt 2,5 timme och gick bra. Febern låg nu på bara drygt 37 grader.

Söndag 29 mars
Jag hade en dålig natt igen, med ständigt avbruten sömn, och förmiddagen var rätt besvärlig med fördröjning i den hygieniska vården, mest en följd av min trötthet. När den var avklarad och efter viss vila var jag pigg, fick talventil och kunde prata en massa. Jag andades envist för egen maskin, även om det ibland var ansträngande. Alla kanyler på halsen var nu borttagna och medicineringen minskades. Febern var åter nere på drygt 37 grader, liksom i går.
Jag kunde uträtta mina toalettbehov med en potta under baken för första gången på länge. Samtidigt undrade jag varför jag inte kunde gå på toa som vanligt. Eva fick förklara den fysiska begränsningen.
Efter allt detta var jag pigg och pratsam när min dotter med familj kom på besök. Jag drack nu läsk mer problemfritt, utan hostningar. När familjen lämnade sjukhuset var alla upplyfta av den fina samvaron och den uppenbara förbättringen.

Måndag 30 mars
Jag satt med hjälp av fysioterapeuten upp på sängen med benen neråt och med en syster som stod bakom och höll upp lite för säkerhets skull. Jag kunde hålla huvudet uppe, även om det svajade lite, men bålmuskler och halsmuskler visade sig klara detta rätt bra!
På eftermiddagen satt jag en stund i rullstol utan respirator med hjälp av fysioterapeut och var ute på tur i korridorerna på MIVA. Jag fick titta ut genom det enda fönstret, som leder till ett större schakt. Inte mycket till utsikt tyvärr. Jag fick också se mitt eget rum från dörren och var rätt förvånad. Jag har ju mest sett det från sängliggande. Nu såg det ju helt annorlunda ut.
Jag fick kuggfrågor om år, månad och plats vilket jag svarade rätt på för det mesta. Konversationen var klar mesta tiden, med ett undantag. Jag frågade om jag kunde komma och hälsa på Eva på Fredmansgatan – vi bor ju ändå så nära varandra. Jag undrade också varför jag låg där och vad det var för konstig säng. Uppenbarligen led jag av viss förvirring. Jag bad om läsk igen och konstaterade att jag aldrig får någon mat.
Jag ville gärna duscha, men det sköts till tisdagen, för det hanns inte med. Vid femtiden var jag jättetrött efter dagens alla händelser och ville bara sova. Febern var nu nere strax under 37 grader. Jag andades utan respirator i 12 timmar denna dag.

Tisdag 31 mars
En trött dag igen, efter träningspass med fysioterapeut på förmiddagen. Jag orkade inte sitt-träna på sängkanten, så det sköts upp. Jag behövde sova i stället. Jag hade talventilen inkopplad nästan hela dagen, med avbrott endast vid slemsugning och dryck via sugrör, då man måste fixa med en ballong för att förekomma vätska i fel strupe. Sen blev det dusch och byte av lakan och skjorta, vilket var skönt men också tröttande.
Läkaren som tittade in vid på eftermiddagen var översvallande i sin beskrivning av mina framsteg. Jag tror att han sa att det var ”enastående” eller något liknande. Febern var helt utplånad, inga febernedsättande mediciner hade satts in sedan morgonen. Alla infektionsindikatorer pekade neråt. Och rörelseförmågan blev bara bättre. Jag andades utan hjälp av respirator i 14 timmar denna tisdag.
Läkaren drog igång en diskussion om planerna för nya Slussen, vilket fick mig att prata längre än någonsin sedan jag blev sjuk. Jag drog Slussenhistoria sedan Drottning Kristina. Läkaren lovade återkomma med mer argument, sedan han läst på lite, för ett bevarande av Slussen som den såg ut nu (eller vad det nu var han förordade). Sedan övergick vi till att diskutera effekter av trängselavgifter. Doktorn fick i alla fall koll på en sak: fel på hjärnan är det inte.
Jag är inte själv så optimistisk. När Eva frågar om jag tror på att komma till Gotland i sommar svarar jag nej – men Eva tror ändå på det. I samtalet med läkaren talade jag om att jag var väldigt imponerad av sjukvårdens insatser. Jag trodde nämligen inte att jag skulle överleva denna sjukdom när jag togs in på intensiven.
Eva intervjuades genom ett frågeformulär som i framtiden skulle användas i intensivvården för att klargöra en patients status före insjuknandet, så att man kan utvärdera om denne blivit sämre eller var sig lik efter vårdtiden. Intervjuare var en intensivvårdssjuksköterska. Eva inledde detta samtal med att berömma intensivens vård, som hon anser vara enastående. Men hon berättade också om (vår) obehagliga upplevelse på strokeavdelningen den första söndagskvällen när jag tagits in. Hon blev uppenbart illa berörd och skakad, liksom hon var över att höra attityden hos en del sköterskor på strokeavdelningen gentemot min förlamning. Hon förklarade det mesta med okunskap och höll med om att våra erfarenheter måste rapporteras till avdelningschefen på ett eller annat sätt. Hon bekräftade att glappet mellan kompetensen på intensivvården och övrig vård på SöS var stor och blir allt större. Hon föreläste i vårdfrågor och poängterade då alltmer att vårdpersonalen måste lyssna på de anhöriga. Det ger ökad kunskap om patienten.

Onsdag 1 april
Jag var rätt trött igen idag till följd av dålig nattsömn. Eva gjorde några anteckningar om vad jag hade sagt under de senaste dagarna:
”Varför ligger jag här? Du och jag är ju rätt nära varandra. Jag bor här på SöS, Du bor på Fredmansgatan 11. Varför kan jag inte hälsa på Dig?”
Hon frågade: ”Är det något Du undrar över? Fråga på nu när Du har talventil.” Och jag svarade: ”Finns det något jag inte undrar över?” Dessutom ville jag gå på toa själv – en fysisk omöjlighet enligt Eva, men jag ville inte ta in det just då.
Jag fick ny sond vid 10-tiden på förmiddagen. Det var lite trassligt men en syster fick ändå försöka själv eftersom läkaren inte hann göra det. Det gick till slut. Sonden är tunnare och går genom vänstra näsborren i stället. Men nu behövdes röntgen för att säkra att jag hade fått ner den i magen, och ingen annan stans. Det tog ända till halv fyra innan röntgen kom. Samtidigt fick vi också bild på lungorna – alltid bra att kolla att det inte finns något kvar av lunginflammationen. När Eva gick vid femtiden hade man ännu inte fått in resultatet om sonden och jag var under nästan hela dagen utan mat. Men jag fick vatten och läsk, och en tjock näringsvätska som smakade hallon – inget kul. En riktig fastedag blev det alltså.
Jag tränade dock: satt uppe på sängkanten under förmiddagen. Jag satt rätt länge, det vill säga 4-5 minuter, med svagt skyddsstöd från fysioterapeuten. Jag höll huvudet uppe hela tiden. Det gick bättre än förra gången. Senare på eftermiddagen blev det fysioterapeutens blåa stol igen, och utflykt runt hela avdelningen under pedagogisk ledning av en sjuksyster. Efter en dryg timme kom jag i säng igen och Eva gick hem, med gråten i halsen. Fyra dagar utan att vi skulle ses!!! 

Påsk

Skärtorsdagen 2 april
Eva har nu åkt till Gotland över påsken. Jag är nu kopplad till respiratorn endast under natten och då är den satt på låg effekt. Jag hade sovit bra på natten, sedan ett av två sömnmedel hade bytts mot ett lugnande medel som tydligen fungerade bättre. På morgonen kom en läkare och berättade att allt såg bra ut och att det gick åt rätt håll. Ingen höjd temperatur längre. På förmiddagen satt jag i en stol i en timme, medan en fysioterapeut genomförde ett träningsprogram. Jag var pigg under dagen. Min dotter kom och hälsade på under eftermiddagen. Jag drack juice och sedan vatten med sugrör. Sedan hostade jag slem i en halvtimme och blev väldigt trött. Sedan kom en son vid halv femtiden efter jobbet. Vi ringde Eva med en högtalartelefon och pratade med henne en stund.

Långfredagen 3 april
Under denna natt hade jag för första gången ingen respirator. Jag sov bra och vaknade klockan sex. Det var mindre personal än vanligt på grund av påskledigheten och till viss del för mig ny personal. En son kom runt halv elva.
Vi ringde åter Eva och pratade en stund. Sedan kom en för mig ny fysioterapeut och kontrollerade min rörlighet och muskelstyrka. Jag fick nu sitta på sängkanten i några minuter för första gången. Jag drack åter vatten och kaffe med sugrör efter den sedvanliga omständliga proceduren att koppla om slangar för att jag inte ska få vätska i luftstrupen. Jag fick ändå ett hostanfall när jag drack med sugrör, men med vätska i svamp gick det bättre. Det är svårare att dricka nu. Fingerstyrkan ligger kvar på samma nivå men andningen fungerar bättre. Jag var pigg under dagen men blev trött av minsta ansträngning, som att prata i telefon eller att hosta. På eftermiddagen fick jag sitta i dörröppningen till balkongen och andas frisk luft för första gången på nästan en månad.

Påskafton 4 april
Ingen respirator i natt heller. En del av personalen är väldigt noga med att jag ska ligga i olika ställningar och helst på sidan. De flyttar mig med jämna mellanrum och sticker in kuddar på olika ställen så att jag inte kan röra mig. Det blir ofta obekvämt. Jag ligger helst raklång på rygg, men de är oroliga för att jag ska få liggsår då, så de lyssnar inte på mig.
På morgonen fick jag lite övning med en fysioterapeut och vilade sedan. Det går framåt med andningen och nackmuskulaturen men inget vidare med att svälja. Jag vill inte dricka något eftersom jag får hostattacker så fort jag försöker.
Mitt på dagen kom en son med familj och hälsade på och vi pratade. Vi ringde åter Eva på Gotland, vilket jag blev lite trött av. Vi kunde också konstatera att jag har vissa minnesproblem.
Jag fick åter sitta i den blå stolen en timme, den här gången på en avdelning högre upp i huset så att jag fick utsikt över Årstaviken. Sedan behövde jag vila.

Påskdagen 5 april
Jag har nu sovit bra utan respirator för tredje natten i rad. När sonen kom på förmiddagen var jag redan trött pga fysisk träning med fysioterapeuten. Jag fick sitta på sängkanten i några minuter för tredje gången. Jag sov korta stunder under dagen, delvis beroende på understimulans och uttråkning. Det fanns bara lite personal i tjänst under dagen.
På eftermiddagen fick jag sitta i stolen igen. Jag hade haft respirator i exakt fyra veckor, men nu fick jag flytta till ett rum utan respirator eftersom jag inte behövde den längre. Det nya rummet var lite större, luftigare och ljusare och med ett fönster bredvid sängen där jag kunde se ut, även om jag bara såg en husvägg.
Sonen passade på att trimma mitt skägg och hår, som hunnit bli ganska vildvuxet, medan jag satt upp i stolen. Efter en timme i stolen ville jag flytta över till sängen igen. När jag hade kommit över till sängen och allt var klart med det nya rummet gick sonen hem och jag lyssnade på radions P1. Jag såg fram emot att träffa Eva igen nästa dag

Måndag 6 april, annandag påsk
Rörligheten i händer och fingrar är klart bättre än före påsk. Även huvudet är stadigare och mer rörligt. Även om respiratorn är bortkopplad sitter tracken kvar. Ett stort mörkt blåmärke syns nu kring tracken. Läkaren berättar att de kanske ska ta ut den nästa morgon eller dagen därpå. De vill kunna observera resultatet hela dagen. Men att äta direkt blir nog svårt, så fortsatt sondmatning blir nog aktuellt ett tag. Under två dagar efter borttagning kan den vid behov sättas in igen, men sedan börjar såret läka och det blir svårare. Ett problem är fortsatt slembildning i luftrören. Jag fick en slemsugning under eftermiddagen som gav enormt mycket slem och sedan mådde jag bättre. Vid femtiden var jag mycket trött och Eva gick hem.

Efter en månad på SöS

Tisdag 7 april
Jag hade nu varit precis en månad på Södersjukhuset. Jag hade åter en dag med fysisk träning och vissa framsteg. Fingrarna blev allt bättre och det fanns lite rörelse i överarmarna. Jag hade fortfarande kvar smärtan i höften, särskilt på vänster sida. Höftsmärtan kändes särskilt när personalen skulle vända mig på natten, och jag måste särskilt tala om hur de skulle vända mig för att smärtan inte skulle bli outhärdlig.
Fortfarande hade jag stödstrumpor mot svullna ben. De brukade tas av på natten och sättas på igen på morgonen.

Onsdag 8 april
Eva kom först efter lunch efter olika ärenden, bland annat hos banken. Det hade blivit ett problem med vissa räkningar som jag brukade betala. Jag hade  glömt alla bankkoder och andra viktiga saker. Eva försökte nu ordna med fullmakt för att kunna klara dessa saker.
Tracken opererades bort på förmiddagen. Jag kunde nu både svälja och prata hela tiden. Jag fick dock en enorm hostattack under eftermiddagen. Jag fick ”stå upp” med hjälp av fysioterapeuten i den blå stolen för första gången. Jag stod med hela tyngden på fötterna, men med svag lutning bakåt och med tre säkerhetsbälten runt kroppen. Det kändes ”pirrigt” i fötterna, men jag stod ut i ungefär en kvart. Man börjar nu prata om att flytta mig till en neurologisk avdelning, så fort det finns en plats ledig där.

Torsdag 9 april
Under ronden meddelade läkarna att det var klart med min flytt till den neurologiska avdelningen under morgondagen. Under förmiddagen satt jag i närmare två timmar i den blå stolen, vilket var ovanligt länge. Jag fick också träning av fysioterapeuten både på för- och eftermiddag.
Jag började dricka nyponsoppa ur mugg och var väldigt törstig och sugen på äppeljuice. Jag tyckte att det var ”väldigt gott” varje gång, också med vanligt kallt vatten. Efter att inte ha druckit på så länge framträder nu smaker på ett helt nytt sätt.
Fysioterapeuten började nu diskutera rullstol med mig. Hon trodde att jag skulle kunna sitta i rullstol redan när jag kommer till neurologen. Hon ordnade också med sitträning under eftermiddagen, liksom träning att sitta på sängkanten. Hon tyckte att det gick allt bättre. Jag var lite vinglig i ryggen, men höll huvudet stadigt.
Jag var ändå ganska dyster. En läkare som gick ronden på eftermiddagen var uppmuntrande och började tala om att jag skulle kunna ha kräftskiva på Gotland, eftersom det gick så snabbt med återhämtningen. Men när jag frågade honom om han verkligen menade att jag kunde vara så pass återställd redan i augusti, om bara fyra månader, blev han försiktig och ville inte lova någonting. Jag fick antidepressiv medicin utskriven tills vidare, samt Alvedon Forte mot smärtor i ländryggen

Jag lämnar intensivvården

Fredag 10 april
Idag är det stora flyttdagen då jag ska lämna den medicinska intensivvårdsavdelningen, MIVA, där jag nu har varit en hel månad. Eva kom tidigt för att kunna vara med vid flytten, eftersom en sköterska hade uttryckt önskemål om detta. Den läkare som jag hade haft mest kontakt med på MIVA kom på morgonen och förklarade att de inte skulle släppa iväg mig om de inte trodde jag var tillräckligt bra för mindre intensiv övervakning. De ville också ha ett bra rum åt mig på neurologen. Jag skulle absolut inte få hamna i en korridor i väntan på att rummet skulle bli klart. Jag var alltför skör, förklarade läkaren.
Innan jag hunnit flytta fick jag temporärt flytta till ett annat rum på intensiven eftersom mitt rum behövdes för en annan patient. Flytten tog lite tid, och klarades av först under eftermiddagen. Jag hamnade nu tillfälligt i ett trångt rum för två patienter. En sköterska erbjöd sig att ställa in en fåtölj från korridoren så Eva skulle kunna sitta bekvämt. Hon märkte att hon var trött och somnade i fåtöljen i korridoren medan de skötte om mig på rummet. Magen är i alla fall igång ordentligt, både på morgonkvisten och senare, möjligtvis eftersom jag förutom näringsdryck även hade fått nyponsoppa och äppeljuice dagen innan. Vid tvåtiden packades mina saker inklusive en bra larmknapp, som jag kunde hantera. Mitt tillstånd, blodtryck och andra värden, noterades.
Mitt nya rum på den neurologiska avdelningen var ett fint enkelrum, ljust och med utsikt mot Globen och Årsta. Det var gott om utrymme, men jag fick genast problem med larmknappen, eftersom den hade för kort sladd. Detta löstes dock lite senare. En dotter och en son kom på eftermiddagen och hälsade på i det nya rummet. Jag har nu egen TV på rummet, även om jag inte kan hantera fjärrkontrollen själv än.

Lördag 11 april
Det var en trög dag på nya avdelningen utan besök av vare sig läkare eller fysioterapeut. På kvällen kunde jag röra armarna framåt en bit, med viss kraft i överarmen. Jag försökte träna detta liggande. Man satte på mig måttbeställda stöd på  fötter och vrister för att stärka musklerna när jag låg. Magen var nu igång ordentligt. Vårdpersonalen kom inte alltid när de lovat, och inte heller alltid när man tryckt på den röda larmknappen, kanske på grund av att det är helg.

Söndag 12 april
Det var fortfarande gles omsorg här på neurologen, jämfört med hur det fungerade på NIVA. Jag såg på TV, men orkade inte längre stunder, utan lyssnade hellre på radions P1. Trots att jag bara vill lyssna på P1 ställde någon i personalen om radion till P4.

Måndag 13 april
Samma läkare som för fyra veckor sedan avfärdat diagnosen GBS - hon ansåg den osannolik - dök nu upp på ronden. Det var samma läkare som också låtit mig falla handlöst bakåt på sängen. Hon gav lite allmän info, men ingenting som vi inte redan visste om sjukdomen. Sedan förklarade hon hurtigt att 10 procent av dem som får sjukdomen avlider,  en uppgift vi inte hört förut. Senare läste vi en artikel i Läkartidningen från 2012, där man skriver att det tack vare noggrann kardiocirkulatorisk och respiratorisk övervakning numera inte finns någon dödlighet vid GBS i Sverige, men att den internationellt fortfarande ligger på 3-6 procent i den akuta sjukdomsfasen på grund av störningar av hjärtrytmen eller andningsstopp. Vi förstod inte varför läkaren nu ville skrämma oss genom att överdriva dödligheten.
Hon berättade också att jag hade skadade nervtrådar ända från halsen och ner till fötterna och att det kommer att ta tid att bli återställd. Men målet är att jag nu ska till rehabilitering snarast, kanske om tre dagar, eller i varje fall inom en vecka. Hon talade om 2 månader på rehab, men var inte säker på att det skulle räcka. Dessvärre skulle det visa sig att så lång rehabtid aldrig var aktuellt. Dessutom sa hon att det inte är säkert att jag kan bli helt återställd. Jag och Eva kom överens om att Stockholms Sjukhem skulle vara vårt förstahandsalternativ,  av de tre tänkbara alternativ som nämndes. Läkaren sa att detta också var det bästa stället.
En logoped ska granska min sväljfunktion. Sonden borde tas bort snarast, men först efter logopedens godkännande. Jag ska också kunna klara att sitta uppe i rullstol i åtminstone tre timmar. Gummibollar för att träna händerna föreslogs, men har inte dykt upp.
Sent på dagen kom en fysioterapeut och en arbetsterapeut. De kollade hur jag har det med rörligheten och hjälpte mig upp i rullstol. Jag satt i en dryg timme i dagrummet och såg på utsikten, men kroknade sedan. Jag orkade hålla huvudet stadigt hela tiden. Jag klarade inte heller mer än halva lunchen, saftsoppa och milkshake. Jag känner att jag inte är klar för Stockholms Sjukhem ännu.
Finmotoriken i händerna var nu bättre. Jag kunde få alla fingrar att möta tummen på båda händerna. Fysioterapeuten konstaterade att jag i sittande ställning kunde skjuta fötterna bakåt. Vänster sida var lite bättre än höger, både arm och ben. Ingen logoped kom idag. Innan jag flyttas till rehab måste jag äta ordentligt så jag går upp i vikt. Före sjukdomen vägde jag ca 68 kg. Som minst var jag nere på ca 55 kg, vilket innebär att jag gått ner omkring 13 kg under sjukdomens intensiva fas.

I journalen anges att jag förbättras långsamt, har kunnat vara uppesittande två timmar och kunnat få i mig lite flytande eller passerad mat, att magen är igång samt att jag har ont i ländryggen av och till.

Tisdag 14 april
Det händer ganska lite på den neurologiska avdelningen. Ingen fysioterapeut kom på hela dagen, och inte heller någon logoped. Sondmatningen hakar upp sig vilket inte ordnas upp på hela förmiddagen. Jag får flytta över till en rullstol och sitta i dagrummet i drygt två timmar tillsammans med Eva. Inte heller idag får jag träffa någon fysioterapeut.

I journalen anges att jag ska behandlas med Innohep, ett blodförtunnande medel, under tre månader för att förhindra blodproppar. Remiss skickad till Stockholms sjukhem.

Flytt från SöS planeras

Onsdag 15 april
Eva har skaffat mjuka bollar som jag kan träna fingrarna med, men som inte finns att tillgå på avdelningen. Jag har svårt att få grepp om de runda bollarna men klarar en citronformad oval boll. Så kom äntligen fysioterapeuten och fick igång en massa nya smårörelser. Jag fick sitta upp i sängen när hon testade ryggens styrka, kollade alla leder och armar och ben och händer och fötter, milt och vänligt. Jag kunde också lyfta höger underarm från sängen själv. Jag hade fortfarande dålig aptit, och åt bara halva middagen, som bestod av soppa och dryck.

Torsdag 16 april
I dag tog man bort matsonden i näsan redan på morgonen. Eva kom med nya mjukisbyxor och inneskor inför flytten till rehab. Idag kände jag mig rätt pigg och pratade med Eva, sköterskorna och medpatienterna.
Jag fick sitta i dagrummet i rullstol i flera timmar. Sen blev det lunch, ärtsoppa med pannkaka, som smakade bra. Läkarna lyste med sin frånvaro, men fysioterapeuten kom på eftermiddagen.  Det var inte klart än hur det står till med plats på Stockholms sjukhem. De hade mottagit remissen men skulle svara senare, slutet av veckan eller början av nästa vecka. Egentligen väntade vi bara på detta, det höll hon med om. Jag fick nya övningar att sitta upp i sängen. Idag fick jag inte upp högra armen riktigt.

Fredag 17 april
Vi fick ett besked av en läkare att det skulle bli flytt till Stockholms Sjukhem nästa vecka. Eva kom på besök rätt tidigt och hade med sig sugrör eftersom de nu var slut (!) på sjukhuset. Jag satt uppe i rullstol i två omgångar och åt lunch i dagrummet. Jag fick fortfarande anpassad mat, men klarade nu det mesta och åt upp nästan allt. Läkaren ansåg att jag nu matmässigt och vad gäller sittförmåga nu klarade kraven för att flytta till en rehabklinik. Man prövade nu en ny sele för upphissning inför helgen, eftersom det varit svårt att lyfta mig några gånger. Jag lyckades läsa en hel artikel i Dagens Nyheter själv med glasögonen på. Tidigare har jag haft dubbelseende och svårt att fokusera på finstilt text och mest läst rubriker och ingresser.

Lördag 18 april
Jag satt uppe igen två gånger under dagen, totalt ungefär sex timmar. Jag åt också upp all mat och klarade att svälja Alvedon i form av halva tabletter tillsammans med äppelmos, inte krossat som tidigare. Högra armen är fortsatt stark, men jag kunde inte lyfta den vänstra. Jag jobbade på med andningen och hade ganska bra resultat: 200-220. Arbetsterapeuten erbjöd en deg att knåda med för fingerträning, men jag var inte särskilt förtjust i detta och inte heller i att klämma ihop de gula bollarna. Men dubbelsynen verkade ha försvunnit. Det verkade enklare att få ordning på synen när man satt uppe och inte bara låg. Jag fick tillbaka mitt armbandur på vänstra handleden, trots att jag inte kunde lyfta den armen. Men med hjälp av högerhanden kunde jag ändå se klockan.
En neurolog som hade ronden i dag bekräftade att jag borde skyddas mot infektioner ett tag framöver, eftersom mitt immunförsvar var nedsatt. Eva och jag tog en promenad i rullstolen ner i entréhallen där hon köpte en sallad till lunch.

Söndag 19 april
Jag satt uppe i rullstol en hel del idag. Jag kunde lyfta höger hand och därefter höger armbåge från underlaget nu och blev lite starkare för varje dag. Vänster hand hängde dock fortfarande inte riktigt med.
Eva läste högt från Internet om GBS under förmiddagen vilket lät lite dystert. Min typ av GBS kallas Akut motorisk axonal neuropati (AMAN), som ger svaghet eller förlamning utan känselpåverkan och mer uttalad nervskada, har inte så god prognos. De 80 procent med total återhämtning sker främst inom gruppen med Akut inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati (AIDP), som utgör 90 procent av alla fall av GBS. Hur återhämtningen ser ut inom de tre övriga sorterna kunde vi inte utläsa. Vi behövde ett samtal med en neurolog.
Eftersom jag numera åt upp hela måltiderna, även när det serverades trista krämer, borde jag gå upp i vikt. Jag fick nu i mig mellan 1 800 och 2 000 kalorier per dag, enligt personalen.

Måndag 20 april
Jag satt uppe i rullstol flera timmar på förmiddagen. En ny läkare tittade in och sa att flytten till rehab blir av mot slutet av veckan. Det räcker att jag kan sitta i rullstol en timme i taget, tyckte hon. På eftermiddagen kom fysioterapeuten och som vanligt hände nya saker. Hon upptäckte att jag kunde lyfta inte bara höger överarm, utan också underarmen. Jag kunde dessutom gestikulera med handen när jag höll upp den utan att ens tänka på det. Alla blev så glada, fysioterapeuten och Eva och vi skrattade alla tre. Hon kunde också konstatera ökad styrka i lårens muskler på undersidan.
Jag har klagat på smärta i höften ett bra tag, men ingen har tagit reda på varför jag har så ont. Kanske, säger jag, har jag haft brister i höfterna sedan länge men musklerna har tidigare parerat detta. När jag inte har någon muskelstyrka längre dyker smärtan upp. Fysioterapeuten höll med om att det var en tänkbar förklaring.
Jag kunde lite senare klia mig i ansiktet och till och med i pannan med höger hand. Jag konstaterade att rörelseförmågan i högerhanden betydde så mycket, att snart kunna äta själv och en hel del annat…
Fysioterapeuten hade också fått reda på att flytten till Stockholms Sjukhem skulle ske på torsdag, tidigast kl 10.00. Fysioterapeuten verkade vara mer informativ än både läkare och sjuksköterskor.

I journalen anges att jag är godkänd för vård på Stockholms sjukhem och att övertag är planerat i slutet av veckan.

Tisdag 21 april
Inte mycket hände denna dag. Två läkare tittade in medan Eva var i dagrummet och talade med mig, bland annat om smärtan i höfterna och undersökning utlovades till nästa dag. Men ingen fysioterapeut idag tyvärr.

Onsdag 22 april
Idag var magen i olag. Ingen vägning hanns med denna dag heller, så det var fortfarande oklart hur mycket vikt jag hade tappat. Samma läkare som i går tittade in igen och undersökte smärtan i höfterna. De konstaterade att min egen analys om att eventuell artros tidigare parerats av musklerna kunde ha sin giltighet. Nu märktes artrosen för att musklerna knappt fanns längre. Jag tog också upp problemet med mitt dubbelseende. Den ena läkaren gissade att det kunde bero på att förlamningen även hade nått ögonmusklerna. Andra hade kopplat dubbelseendet och svårigheten att fokusera  till mitt långvariga sängliggande. Vem vet. Dubbelseende skulle kunna innebära att jag hade Miller-Fisher syndrom, en variant av GBS, som dock ingen har nämnt som trolig.
Vi undrade även vilken underkategori av GBS jag hade fått. Läkaren trodde på akut inflammatorisk demyeliserande polyneuropati (AIDP), vilket är den vanligaste formen.
med god prognos. Hon trodde inte att jag hade skador på nervtrådarna, utan bara myelinet som omger dessa. Eva påminde då om att den läkare som bestämt sig för att sätta in plasmaferes hade sagt att jag hade skador på nervtrådarna, om än begränsade. Det skulle i så fall tala för den andra typen, akut motorisk och sensorisk axonal neuropati (AM(S)AN). Då backade läkaren. Hon verkade inte uppskatta att vi själva läste på om sjukdomen och dess symptom och diskuterade alternativa diagnoser.
Fysioterapeuten kom och fick på sitt vanliga vis fram att jag nu kunde lyfta vänster armbåge från underlaget, bara man hjälpte lite mjukt att hålla underarmen upprätt. Hon kollade benstyrkan och stödskenorna och pratade om droppfot och spetsfot. Den senare har stelnat, droppfoten faller ner men har inte stelnat där till följd av kortare senor. Mina fötter är rörliga, alltså droppfot, och det kanske man kan tacka skenorna för.
Eva gick och fick ut journalen och medicinlistan. En mycket tillmötesgående syster erbjöd sig dessutom att förklara allt som var oklart eller som vi inte förstod. Vi läste igenom den, jag och Eva, och häpnade över en del felaktigheter och märkliga formuleringar, till exempel om händelserna den 8 mars.
Flytten till Stockholms Sjukhem skulle  ske under nästa förmiddag. Eva hade tagit hit lite kläder och stämt av att inget nytt behövde köpas just nu.

Enligt journalen misstänks artros i höfterna vara orsak till smärta vid rotation i höftleder. Detta har nu förvärrats till följd av nedsatt muskelkraft.

Torsdag den 23 april
Flytten som ska ske idag var lätt försenad. En läkare tittade in en sista gång med åtskilliga uppmuntrande ord. Neurologen kommer att kalla mig för olika uppföljningar och undersökningar framöver. Under samtalet kunde jag gestikulera med båda armarna och lyfta båda armbågarna, en bekräftelse på de senaste framstegen. Så kom äntligen flytten med sjuktransport till Stockholms sjukhem på Kungsholmen. Jag lämnade Södersjukhuset efter 47 dagar, nästan sju veckor. 

Hempermis

Lördag 9 maj
Idag kom jag alltså hem på min hempermis, för första gången på två månader, sedan jag insjuknade akut den 7 mars. Eva kom och hämtade mig på sjukhemmet och följde med mig på sjuktransporten hem. En son hjälpte mig in med rullstolen.
Chauffören klarade att få upp rullstolen för entrétrappan till hissen, utan hjälp av trappklättrare.
Vi testade hur rullstolen fungerade i lägenheten. Hemma gick allt jättebra, även om rullstolen hade lite problem att komma över en tröskel. Vi bor ju i ett gammalt hus från slutet av 1800-talet. Jag kunde ta mig in i sovrummet och vi testade möjligheterna att flytta från rullstolen till toaletten och det såg lovande ut.
Vi åt en god måltid med barn och barnbarn med biff Stroganoff, grillad kyckling, potatis, sallad, kaffe och bullar. Totalt var vi 11 personer samt en sömnig ettåring. Eva följde sedan med tillbaks till sjukhemmet.

Söndag-måndag 10-11 maj
Jag var ganska trött efter gårdagens besök hemma och sov en del av söndagen. Eva gick ut med mig i rullstol och promenerade i det vackra vädret. Vi konstaterade att rullstolen har sina sidor: fotstöden slog i vid minsta sluttning, även när det fanns barnvagnsramper på trottoarerna. Jag tränade att resa mig upp med hjälp av en ställning som heter Re-turn och som terapeuterna har tänkt ta med hem till mig. Vi var båda tveksamma, jag och Eva.

Tisdag 12 maj
Idag var det hembesök med två arbetsterapeuter och en fysioterapeut. De underkände i princip vår fina säng. Den saknade den sängkant, som normalt hjälper mig att komma upp och vända mig i sängen. Eftersom det är en hel dubbelsäng kunde den inte heller kompletteras med luftmadrass för att förebygga liggsår. Även vår gästsäng, en utdragbar bäddsoffa i arbetsrummet, underkändes helt, eftersom den inte medger utrymme för rullstol.
Vi diskuterade om vi skulle kunna ha en sjukhussäng någonstans. Ska vi ha en sjukhussäng i vardagsrummet? Det blir inte så kul. I badrummet höll vår fina designade toalettstol med exklusivt lock på att underkännas. Hur skulle man kunna placera en nödvändig förhöjning på den? Men en av arbetsterapeuterna kom på en bra lösning: en stol med hjul för både duschning och toabesök, som skjuts över vår befintliga toalettstol, kunde fungera om tvättkorgen flyttades någon annan stans. De skulle förskriva en lämplig stol, något mindre och behändigare än den som används på sjukhemmet.
Jag och Eva blev nog båda lite dystra av beskedet med sängen. När Eva besökte en son under kvällen erbjöds vi att byta säng eftersom de har en delbar dubbelsäng. Kanske en idé.

Onsdag-söndag 13-16 maj
Vi diskuterade en eventuell förlängning av vistelsen på Stockholms sjukhem, som är planerad till den 28 maj, motsvarande fem veckor. Jag fick fylla i en ansökningsblankett till kommunen om hjälpmedel i bostaden. Jag tackade nej till att få hem en sjukhussäng i lägenheten. Det skulle vi inte ha plats för. Däremot behövdes tre tröskelramper och en kombinerad toa- och duschstol. En Panthera rullstol skulle beställas till mig på sjukhemmet, som jag sedan skulle få med mig hem.
Helgdagarna var passiva på sjukhemmet, men jag träningscyklade flitigt. Vid träning ville man att jag också ska cykla baklänges, vilket visade sig vara tungt och ansträngande för höfterna. Jag orkade bara tre minuter första gången.

Måndag 18 maj
Idag kunde jag med egen armstyrka lyfta mig en decimeter upp ur rullstolen, vilket underlättar alla förflyttningar.

Tisdag 19 maj
Mitt planerade utskrivningsdatum var fortfarande 28 maj, men det fanns ett frågetecken efter datumet i min journal, vad det nu betydde. Samma dag var jag kallad till en neurofysiologisk undersökning på Södersjukhuset.
Jag klarade nu att läsa vanliga böcker och hade redan läst 80 sidor i en bok. Vi hade nu helt slutat att använda personliften. Vid toabesök räckte det med en sköterska som hjälpte mig i och ur rullstolen. Den förhöjda sitsen på toaletten var till nytta, eftersom det blev samma höjd som rullstolen. Jag klarade också av att torka mig själv. Varje sådant steg var ett framsteg mot ett mer självständigt liv.
Jag kände nu muskelrörelser i vaden och undrade mest hur man kan röra på tårna utan att ha nervbanor hela vägen – behövde fråga en läkare. Rent logiskt borde nervbanorna i hela benen vara intakt igen, kanske saknades bara myelinet och muskelstyrka.

Onsdag-torsdag 20-21 maj
Idag skulle jag få min Panthera-rullstol, men den var försenad och kom först nästa dag.
Jag övade cykelträning sittandes i den nya rullstolen. Den var smidigare och lättare att köra jämfört med den jag har haft hittills. Men den var troligen ändå för bred för att jag skulle kunna ta mig in och ut ur lägenheten utan att öppna dubbeldörrarna varje gång. Det är ett extra besvär, tyvärr.
Jag kunde nu helt av egen kraft flytta mig från en brits till rullstolen och tillbaka. Armstyrkan var tillräcklig nu. Jag tog det i två-tre steg, och behövde ingen glidbräda längre.
Fysioterapeuten tränade mina ben på nya sätt. Jag kunde lyfta upp benen i vinkel, knäna upp, och sträcka ut dem. Jag kunde också lyfta höften en aning från underlaget. Men jag hade svårt för att dra mig upp till stående ställning vid barren. Det gick helt enkelt inte. Kanske var barren för låg för att jag skulle kunna få kraft i armarna.
Eva försökte ordna foton av mig för att kunna söka färdtjänsttillstånd.
Jag fick kallelse till samtal på MIVA, den medicinska intensivvårdsavdelningen på SÖS. Utskrivningsdatum förskjutet med fem dagar, 2 juni, efter vädjanden från min fysioterapeut och min arbetsterapeut.

Fredag 22 maj
Inget särskilt, det var väl en lugn dag…

Lördag 23 maj
Idag blev det utflykt i bil med en son med familj till Kärsön mellan Nockeby och Lovön. Rullstolen var lätt att plocka isär och fälla ihop i bilen. Det var lyckat med fint väder, grönska och vatten samt god lunch på Brostugans uteservering. Där anslöt en annan son med familj. Vi promenerade sedan runt på Kärsön och kom tillbaka till sjukhemmet först vid fem-tiden.
För fem år sedan, 2009, började jag blogga om stadsplanering, trafik och arkitektur mm. Jag skrev under dessa fem år omkring 2-3 blogginlägg per vecka. Nu har det varit ett uppehåll på elva veckor utan något inlägg alls. Men idag skrev jag mitt första inlägg sedan jag blev sjuk, med en förklaring till att det varit så tyst.

Söndag 24 maj
Åter en lugn dag. Dottern hälsade på sent på eftermiddagen och tog mig på en promenad i kvarteren kring Fridhemsplan, in på ICA för att handla lite. Den nya rullstolen var lätt att köra båda dessa dagar, och ingenting slog i gatan vid minsta gupp, som hänt tidigare.

Måndag 25 maj
Arbetsterapeuten tränade förflyttningar, i och ur säng. Hon kollade vad jag klarade, och vilken teknik jag använde för att komma i upprätt läge, liksom toaförflyttning. Jag klarade det mesta nu, men måste få lite hjälp att få upp och ner ben och fötter, som fortfarande saknade egen kraft. Jag kunde med hjälp av armar och händer själv flytta fötterna när jag satt i rullstolen, och även fälla upp fotstöden. Därefter testades lite köksfunktioner i sjukhemmets testkök, som att hälla vatten, (att) skära bröd och (att) breda smör på en brödskiva. Allt gick lite lättare i ett kök där man kunde köra under bänkskivan med rullstolen, men så är det ju inte hemma.

Tisdag 26 maj
Idag hade jag vårdplaneringssamtal med Eva närvarande. Först träffade vi fysioterapeut och arbetsterapeut och därefter kommunens biståndsbedömare. Utskrivningen var nu uppskjuten till 2 juni. Det innebar att tiden på Stockholms sjukhem blev fem veckor och fem dagar. Vi hade förberett en lista med frågor. En gällde eventuell rehabträning på Gotland om vi skulle resa dit, där vi har ett sommarhus. Det rådde osäkerhet på den punkten, eftersom det var osäkert om de har kompetens om GBS på Gotland. Rehabteamet som skulle ta över ansvaret i juni skulle undersöka detta, men Eva tänkte ringa själv.
Vi diskuterad hemtjänst med kommunens biståndsbedömare och fyllde i en ansökan om detta. Ansökan beviljades från och med juni och ett år framåt. Hemtjänsten skulle omfatta hjälp morgon och kväll att komma i och ur sängen, hjälp med stödstrumpor och toalettbesök, samt dusch två gånger i veckan, totalt ca 20 timmar per månad.
Jag skulle få en mjukare dyna till rullstolen för att undvika ömhet i stjärten. En träningscykel var beställd, som skulle levereras hem.
Jag tränade att stå upp med ett ståbord och jag kunde nu lyfta fötterna från marken, en i taget. Det var fortfarande mycket svårt att komma upp i stående, men när jag väl kommit upp kunde jag knicksa med knäna och flytta kroppstyngden från fot till fot.

Vi tittade tillsammans på en DVD-film (om GBS) från GBS-stödgruppen. Återhämtningen blir svårare om man är över 50 år och om man får sen behandling. Immunoglobulin bör ges redan vid misstanke om GBS, vilket Eva hade föreslagit, men vilket inte skedde. Det finns olika typer av GBS. Den stora gruppen är AIDP, som utgör 80-90% av fallen. Den variant jag drabbats av, AMAN, är vanligare i Asien och Latinamerika och har klart sämre prognos. Dr Rayomond Press anser att det är viktigt att specificera typ av GBS, för att kunna ge rätt vård – en synpunkt ingen (annan) neurolog vi träffat håller med om. Enligt dr Press ger borttynande känsel omedelbar misstanke om GBS och bör leda till medicinbehandling. Vid andningspåverkan är det mycket bråttom med medicinbehandling. Plasmaferes är den metod som nyttjats längst, men numera är intravenöst immunoglobulin (IVIG) vanligast. Ångest och svåra smärtor är vanliga biverkningar. Man bör inte tveka att sätta in starka smärtstillande medel, även morfin. Återfall förekommer i 3% av fallen, vanligtvis ganska snart, men ibland först efter 10-20 år. 20% av patienterna drabbas inte ens så hårt att de förlorar förmågan att gå. 50% har bestående men efteråt, 2% kan inte återgå till arbete. Två tredjedelar har haft en infektion under en period om 40 dagar före insjuknandet, som kan vara utlösande.

Rehabfasen på Stockholms sjukhem

Torsdag den 23 april
Stockholms sjukhem hade mjuk framtoning, både i miljön och hos personalen. Jag fick ett stort fint rum med plats för många besökare, men utan vidare utsikt. Det fanns ett stort duschrum intill. En rad proffs kom in och informerade och ställde frågor; sjuksköterska, läkare och fysioterapeut, som lovade få fram en rullstol under eftermiddagen, samt arbetsterapeut och kurator. Det fanns tydliga regler om mat och tider för träning. Besökstider måste nog respekteras eftersom jag kommer att ha en massa träning och måste sköta det. Eftersom privata kläder gällde här behövde Eva ta hit lite mer kläder. Vi hade också ansvaret för tvätt av kläder.  De var inte klara över min oförmåga att ta mig till toan själv, vilket kanske inte omnämndes i journalen. Dessutom behövde jag hjälp med att sätta på och ta av stödstrumpor på ben och fötter, som fortfarande var mycket svullna.
Stockholms sjukhem blev första fasen av rehabiliteringen.

Arbetsterapeuten (en elev) tyckte man skulle starta med att få händernas finmotorik att fungera, så att jag skulle kunna äta själv, tvätta mig och klä mig, medan fysioterapeuten ville prioritera fötter och ben så att jag snart skulle kunna gå på toa själv. Allt lät bra och det ena uteslöt nog inte det andra. Sjukresekort fanns som gav rimligt pris på resor mellan sjukhus samt mellan sjukhus och hem vid permis. Arbetsterapeuten skulle komma på besök hemma för att klara ut eventuella behov som behövde åtgärder.

Fredagen 24 april
Jag fick besök av en manlig fysioterapeut som gick igenom alla delar och satte upp ett program som sjuksköterskorna ska köra minst två gånger om dagen. Jag har fått mer kraft i bålen, och kan flytta mig i sängen genom att röra midja och höfter. Eva var med vid lunchen och hjälpte mig att äta. Här på sjukhemmet fanns minst två bekanta, som jag kände igen från neurologen på Södersjukhuset, dels en sudanesisk kvinna, en sur dam som försökte få hjälp av Eva med maten, som om hon var en i personalen, och dels en man med pipskägg. De måste ha flyttats samma dag som jag. Maten på Stockholms sjukhem var god, betydligt bättre än på Södersjukhuset. Jag åt upp allting, pannbiff på kyckling, potatismos, kokt brysselkål samt kräm med mjölk. All mat var mosad eller passerad för att jag skulle kunna svälja den. Eva packade upp egna kläder åt mig. Hon tyckte att jag blivit rörligare i bålen, och jag kunde flytta höften själv när jag låg obekvämt. Hittills hade jag skitit i blöja, men personalen ville nu hjälpa mig att gå på toa med hjälp av personlyft och rullstol.

Lördagen 25 april
En lång seg dag utan annat än lite mjukgörande övningar i sängen enligt schema av fysioterapeuten, en gång på morgonen och en gång på kvällen, som rekommenderats av fysioterapeuten. Förutom Eva kom idag tre av barnen och hälsade på, samt ett barnbarn.
Maten var god och jag åt upp allt eller nästan allt.

Söndagen 26 april
Ytterligare en seg dag. Flera av mina medpatienter var på permis hemma. Det enda som hände var sträckning av leder, stora och små, med hjälp av sköterskorna. Eva och en son samt två barnbarn på besök.

Måndagen 27 april
Fysioterapeuten på besök, och ordnade med träning på cykel och annat, samt besök i träningslokalerna där även Eva tittade in under eftermiddagen. Samtal med logoped under lunchen, där hon konstaterade att jag klarade av fast mat i någon mån (fisk). Hon föreslog lättuggat ytterligare någon tid. Jag satt uppe i rullstol mycket och fick sittdyna till rullstolen, vilket underlättar.. Jag erbjöds näringsdryck med många kalorier som komplement, eftersom jag hade gått ner åtminstone 10 kg under sjukdomsperioden.

Tisdagen 28 april
Denna dag skulle vi ha åkt på en resa till Italien, om jag inte blivit sjuk. I stället tränade jag tandborstning, påklädning, personlig hygien, ätning, med blandat resultat. Fysioterapeuten var sjuk, så den träningen uteblev. En sjuksyster som lyfte mig till sängen på kvällen tyckte att jag blivit starkare i benen. Vid vägning konstaterades en svag uppgång, från 57,2 till 57,6, men det kunde hänga samman med att han vägdes med kläder. som vägdes med honom. Jag åt träget upp det mesta på tallrikarna, även om det inte alltid smakade eller jag saknad aptit. Näringsdryck och mellanmål serverades mellan måltiderna. En logoped höll reda på när jag fick problem att svälja och gav goda råd. Maten skulle fortfarande vara lättuggad. En kurator på sjukhemmet tog kontakt med Eva och ville prata lite med henne. Eva är så labil sedan min sjukdom drabbade oss båda. Hon bokade tid till följande dag. Jag prövade för första gången medicinsk yoga. Jag blev mest sömnig och klarade inte alla rörelser, men det var i alla fall avslappnande.

Onsdag 29 april
Idag var det rehabmöte med läkare, arbetsterapeut, sjuksköterska och fysioterapeut. Eva var också med. Planen, sade läkaren, var att jag skulle vara kvar ytterligare en månad, det vill säga till den 28 maj. Tydligen regleras behandlingens längd strikt av diagnoser. Normalt vore vistelsen på rehab i mitt fall 5 veckor, eftersom jag hade två diagnoser, GBS och lunginflammation, men det kunde omprövas under resans gång. Oftast blir man i det närmaste återställd efter GBS, sägs det. Sen kan man återvända hem och få rehab av ett mobilt neuroteam som kommer hem under ett halvår med vissa redskap, och därefter egen träning. Hempermis var möjlig under tiden på Stockholms sjukhem. Då fick man sjuktransport som hjälpte till att få upp mig för trapporna. Sjuktransport bokas genom sjukhemmet. Ett hembesök planerades i början av vecka 20 av arbetsterapeut och fysioterapeut som ska granska hemmiljön och föreslå hjälp och redskap.

Torsdag 30 april
Idag kunde jag få igång mobiltelefonen och trycka in knapparna för första gången på nästan två månader. Det innebar att jag kunde ringa Eva som skulle vara på Gotland några dagar. Jag kunde också äta både frukost och middag helt själv, medan Eva hjälpte till med halva lunchen.

Fredag-söndag 1-3 maj
Eva var på Gotland. Det var långhelg och lugnt på sjukhemmet. Jag började använda avdelningens träningscykel för att träna ben och armar på egen hand, men jag behövde hjälp att sätta mig på cykeln och spänna fast fötterna. Sköterskorna hjälpte till att sträcka mina armar och ben två gånger per dygn. Jag åt nu helt själv och talade med Eva på mobilen flera gånger under helgen. En son kom på besök och körde mig i rullstol runt kvarteret. Eva hade lånat en talbok av Dostojevskij som jag lyssnade av.

Måndag 4 maj
På morgonen markerade jag att det gärna kunde vara lite mer träning. Idag fick jag träna att stå upp med stöd av en sorts ståhjälpmedel, höftbälte och hjälp av en fysioterapeut. När jag väl kommit upp kunde jag stå i en kvart. En ambitiös fysioterapeut tränade också ryggbalans, när jag satt på en brits. Det var lite läskigt, men det gick bra. Jag fick också öva att skära med kniv och gaffel men det gick inget vidare. Men i övrigt gick det bra att äta. Jag blev inskriven på träning i gym i grupp  och ett par extra pass med henne under veckan. Efter träningen stötte jag på en gammal yrkeskollega som hade haft flera strokeanfall och nu var inlagd på något slags boende i samma byggnad och tränade på samma gym.

Tisdag 5 maj
Idag blev det träning hela dagen, som ett resultat av min markering dagen innan. Jag fick till att börja med katetern och påsen för urin borttagen på morgonen, vilket innebar att toalettbesöken i stället blev fler. Gymövningen idag var att komma ur sängen till rullstolen och tillbaka utan att använda personlyft som hjälp som hittills. En mycket idog och målmedveten fysioterapeut hjälpte mig att glida över från sängkanten till rullstolen med hjälp av en hal bräda under stjärten och ett bälte kring midjan. Det här skulle i fortsättningen göras av sköterskorna, som dock fick vara två, och då gick det ännu bättre.
På eftermiddagen blev jag till och med dubbelbokad med handträning och gym samtidigt. Min kropp blev allt starkare av all träning av olika slag.
Jag har föreslagit att jag ska komma hem på min första permis kommande lördag. Kanske får jag besked i morgon. Flera barn med familjer kan hjälpa till den dagen.

Onsdag 6 maj
Idag satt jag uppe i rullstol hur länge som helst utan att ryggen klagade, men jag blev lite öm i baken, trots att jag satt på en luftig kudde i rullstolen. Logopeden tittade in och konstaterade att det nu sker snabba förändringar i positiv riktning. Jag fick nu klart för mig att det gäller max sex veckors rehab enligt avtal mellan landstinget och Stockholms Sjukhem. Jag undrade hur det gick ihop med att neurologerna på Södersjukhuset bedömde att jag skulle behöva minst två månader på rehabklinik, kanske mer. Men läkaren sa faktiskt att planerat utskrivningsdatum 28 maj kunde omprövas.
Träningspassen kom tätt nu. Jag tränade numera själv på träningscykeln på avdelningen med armar och ben varje dag, ibland flera gånger. Jag blev trött men körde hårt.
Vi fick okej på hempermis fem timmar nu på lördag med sjuktransport fram och tillbaka. Med mig skulle jag ta höftbälte, trapprullstol, kissflaska och glidbräda, som kan underlätta toabesök. Ett par barn har lovat att vara på plats. När Eva gick hem på eftermiddagen hade jag just haft en övning med kreativ terapi. Medpatienter ägnade sig åt att trä pärlor och liknande men jag hittade akvarellfärger och målade en abstrakt tavla, som blev riktigt bra!
Vikten gick nu upp eftersom jag börjat äta bra och mycket. Fortfarande låg den dock klart under 60 kg, omkring 10 kg mindre än före sjukdomen. Eva har lovat mig biff Stroganoff med potatis till lunch på lördag, en favoriträtt.

Torsdag-fredag 7-8 maj
Dagarna började flyta ihop nu, träning pågick, jag övade att stå upp i olika ställningar för att stärka bålmusklerna fram och bak, och för att hitta balansen. Fortfarande har man inte lyckats avskaffa personlyften helt vid toalettbesök och liknande. Kanske kan det gå nästa vecka. Måndag tror fysioterapeuten att det kan gå, kanske. Jag kunde denna dag stå med stöd i fem minuter, tre gånger i rad, så det borde gå.

Hem efter tre månader

Onsdag 27 maj
Jag tränade att köra rullstol i grus i den del av sjukhemmets park framför gamla huset som är färdig – en mycket vacker park. En stor del av parken håller på att göras om och är inte tillgänglig. Det är lite tungt att köra i grus. Eva har börjat förbereda en eventuell resa till Gotland. Hon har haft samtal med Region Gotland och med Rehab Södra här i Stockholm.
En svägerska och hennes dotter hälsade på. De är utbildade arbets- och fysioterapeuter och vi diskuterade planerna med dem. Vi fick klart för oss att vi ska efterfråga ett neuroteam. De berättade också att träning av hjärnan är viktigt när man ska få igång rörelser. Annars finns risken att hjärnan kopplar bort just den funktionen, som inte används för tillfället. Man ska alltså tänka på rörelsen om och om igen, även om kroppsdelen inte alls svarar. Rätt vad det är kan det ändå fungera att röra sig just där, man ska inte ge upp.
Både styrka och finmotorik förbättrades avsevärt den gångna veckan. Jag kunde nu förflytta mig från rullstol till säng och toastol och tillbaka med hjälp av tårtbitsmetoden och starka armar. Jag kunde också knäppa knappar.

Torsdag 28 maj
Idag skulle vi egentligen ha rest till Norditalien på en trädgårdsresa, som vi tvingats avboka på grund av min sjukdom. I stället var jag på neurofysiologisk undersökning på Södersjukhuset. Under en och en halv timme fick jag elektriska stötar i armar och ben, medan effekterna registrerades på datorskärmen med kurvor och ljud. Den sköterska som genomförde undersökningen hittade en del ”döda” punkter, där nervkontakt saknades. Hon kallade in en läkare för fördjupad undersökning. Resultatet skulle finnas om en vecka. Han sa att jag skulle kallas till ny undersökning om ett halvår, samt att det är bra respons i armarna, men inte i benen. Höger ben är dessutom sämre än vänster och sämst är muskeln i inre vaden. ”Vi talar om månader, troligen ett halvår, kanske rentav två år, innan rörelseförmågan återvänder till fötter och ben”, sade han. ”Vi får alltså ha tålamod”.
Nervbanorna växer med 1-2 mm per dag. Räknat från korsryggen ner till foten blir detta kanske 600 dagar, räknade vi ut efteråt. Kanske får man dra av ca 2 månader där.
Vi blev båda nedslagna, jag och Eva, kan man nog säga. I samtal med arbetsterapeuten fick vi veta att husläkaren troligen skulle ta över ansvaret för mig när jag skrivits ut. Husläkaren skulle informeras av sjukhemmet om vad jag har varit med om. Toastol/duschstol skulle troligen levereras på måndag, samt en slags ”stege” till hjälp att komma upp ur sängen. Den kunde också användas för träning att få upp armarna högre. Vi diskuterade en extra bäddmadrass som stabiliserar sängen och eventuellt ett slags glidlakan som skulle underlätta för mig att röra mig i sängen. Arbetsterapeuten var mycket uppmuntrande och påminde om att jag just inte kunde göra någonting med kroppen när jag kom till sjukhemmet för fem veckor sedan. I dag trimmade jag dessutom skägget själv för första gången.

Söndag 31 maj
Jag hade permission hem idag eftersom det var min födelsedag. Jag fyllde 69 år. Eva, barn och barnbarn firade mig under några timmar, innan sjuktransporten hämtade mig tillbaka till sjukhemmet.

Måndag 1 juni
Idag var det en intensiv träningsdag. Det var mitt sista tillfälle för rehabträning på Stockholms sjukhem. Vi genomförde bland annat stå- och balansövningar på eftermiddagen.

Juni-augusti 2015 Fortsatt rehab hemma

Tisdag 2 juni.
Denna dag ägde hemresan rum. Eva kom klockan 10 och hjälpte till att packa. Klockan 11 kom läkaren för sista gången. Hon var uppmuntrande och trevlig. Vid utskrivningen rådde fortfarande oklarhet om vi skulle få hem en cykel för trampträning som är såå viktigt! Mina fötter var fortfarande inte sig själva. De var stela med svullna vrister. De behövde verkligen rörelsetränas. Vi hade inte heller fått besked om vi kunde få remiss till fotvård.
Det var fantastiskt att komma hem. Vi åkte hem med sjuktransport, men vårt gamla hus från 1800-talet är inte särskilt anpassat för rullstolsbundna. Från gatan ska man ta sig igenom tre dörrar och något tiotal trappsteg med rullstolen för att komma upp till hissen. Lägenhetsdörren är en pardörr, där båda dörrarna måste öppnas för att rullstolen ska kunna passera. Väl inne i lägenheten finns det tre ganska höga och breda trösklar som rullstolen hade svårt att klara. Dessa hade nu anpassats för rullstol med metallramper på båda sidor. Vi ansökte om bostadsanpassningsbidrag hos kommunen.
Men in i badrummet var det besvärligare. Även där finns en hög tröskel, men där hade vi hittat en lösning. Jag rullade fram så långt det gick utanför badrummet. Därifrån kunde jag glida över till toalettstolen, som är placerad omedelbart innanför dörren. Eftersom badrumsgolvet är lite högre än hallen utanför passade höjden bra. Innanför toalettstolen stod duschstolen, som jag kunde glida över till vid duschning. Det gällde att pröva sig fram till praktiska lösningar. Men till en början skulle jag behöva en del hjälp för detta.
På kvällen kom hemtjänsten för första gången. De skulle komma morgon och kväll i fortsättningen och hjälpa mig i säng och upp. Och framförallt hjälpa till att få av och på stödstrumporna, vilket krävde styrka och teknik.

Onsdag 3 juni
Idag kom det mobila neuroteamet på besök. En kurator och en fysioterapeut talade med mig och Eva, men gav inte någon träning. Vi bad om besked om träningscykeln. Svar skulle kanske komma fredag, då teamet skulle återkomma. De skulle också ordna med remiss till Region Gotlands rehabteam på Korpen.

Torsdag 4 juni
Idag gjorde vi ett återbesök på MIVA på Södersjukhuset för återkoppling. Vi hade fyllt i två enkäter i förväg. Vi talade med två sköterskor och en läkare om en del som gått galet på stroke- och neurologavdelningarna. Vi hade fått besked om minst två månader på rehabklinik, vilket inte alls varit aktuellt.
Vi åkte till SöS med sjuktransport, vilket innebar att man hjälpte mig ut och in med rullstolen och trappklättrare. Vi skulle inte ha klarat detta själva, vilket innebar att jag skulle bli mycket låst till bostaden. För att komma ut behövde jag hjälp av en helst ung och stark person. Vi hade också ansökt om färdtjänsttillstånd.

Fredag den 5 juni
Jag kunde plötsligt lyfta armarna högre än huvudet, nästan rakt upp, för första gången. Nu gällde det att träna den funktionen regelbundet, uppåt lyft och sedan långsamt ner igen. Det stärker axel- och nackmuskulatur. Hemtjänsten hjälpte Göran att duscha på morgonen – det var skönt. Neuroteamet kom på besök på eftermiddagen. Arbetsterapeuten och fysioterapeuten var strålande. De testade och tränade kroppens alla delar och jag var rörligare än någonsin. Benen var starkare när jag låg. Jag kunde lyfta knäna allt högre. De tog lite stå-upp-träning också vid diskbänken, något vi själva kunde öva med hjälp av barn och andra anhöriga under helgen.

Lördag 6 juni
Nu har Eva börjat träna på att sätta på och ta av mina stödstrumpor, vilket inte är det lättaste. Men det gick bättre med övning. Läkartid för återbesök på SöS har bokats till mitten av september.

Måndag 11 juni
En träningscykel, MOTOmed, levererades från hjälpmedelsföretaget Sodexo till lägenheten på Södermalm.

Tisdag 16 juni
Idag fick vi godkänt på vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag till metallramper på trösklarna i lägenheten.
Och vi reste till Gotland. Vi tog med oss rullstol och träningscykel. Eva hade nu fått bekräftelse på att vi själva är fria att välja var jag ska få rehabilitering och det gick alltså bra även på Gotland. Sommarhuset hade av en snickare utrustats med en liten träramp för att jag skulle kunna klara de två trappstegen in i huset med rullstolen själv. Till detta fick vi inga bidrag eftersom vi inte är skrivna på Gotland.

Onsdag 17 juni
Idag hade vi ett inledande möte på rehabanläggningen Korpen i norra delen av Visby. Eva körde mig i bil, vilket tar ca 50 minuter. Vi fick träffa läkare, fysioterapeut och arbetsterapeut, som skulle ansvara för den fortsatta rehabiliteringen och riktlinjer drogs upp för fortsättningen. Vi var nöjda med ett bra möte.
Vi besökte Rehab på Korpen i Visby två gånger i veckan under sommaren,

Midsommarafton 19 juni
Vi deltog på eftermiddagen i det traditionella midsommarfirandet vid Kluckartäppu intill Lau kyrka. På kvällen åt vi midsommarmiddag med vänner i Lau. Några starka karlar bar upp mig för trappan i rullstolen. Allt var nästan som vanligt.

Måndag 22 juni
Idag inleddes min fortsatta rehabilitering vid Korpen. På förmiddagen hade jag ett pass med arbetsterapeut och på eftermiddagen ett med fysioterapeut. Rehabiliteringen skedde i ändamålsenliga lokaler och personalen var både professionell och trevlig. Vid mötet med fysioterapeuten tog jag mina första stapplande steg med stöd av händerna på en barr och med två fysioterapeuter intill som höll händerna på ett midjebälte, beredda att ingripa om någonting skulle gå fel. Redan efter första dagen kände vi att det var ett riktigt beslut att resa till Gotland. Vården var bra och jag kunde själv komma ut och in ur huset i rullstolen när jag ville. Dessutom fick jag uppleva den härliga sommaren på Gotland, precis som vanligt.

Onsdag 24 juni- måndag 20 juli
Jag har varit på rehabilitering två gånger per vecka under, måndagar och onsdagar. Med restider och lunch tar det större delen av dagen, men det är det värt. Under den här perioden gjorde jag framsteg hela tiden. Man började med  träna mig att använda rollator i stället .
På Korpen i Visby tog jag mina första stapplande steg efter sjukdomen.

Hemma började jag försöka spela gitarr och sjunga. Det visade sig vara svårt. Jag orkade inte stämma gitarren själv, utan behövde hjälp för att vrida på stämskruvarna. Och när jag trycker ner fingrarna på strängarna för att forma ackorden var det mycket ansträngande, och jag orkade knappast mer än en eller två låtar i taget. Min röst var också svårt medtagen och de blev inget bra resultat när jag försökte sjunga. Rösten sprack liksom. Men förklaringen var kanske att jag inte hade använt mina stämband under lång tid. De behövde också tränas upp.

Tisdag 21 juli
Idag hade vi ett första utvärderingsmöte med personalen på Korpen i Visby. Där fanns läkare, fysioterapeut och arbetsterapeut. Man konstaterade att jag nu klarade att gå med rollator och att jag gjorde det åtminstone 20-30 minuter per dag, både ute och inne. Min handstyrka hade ökat och var nu 36 % i jämförelse med friska män. En viss fumlighet fanns kvar. Jag klarade nu att ta på och av byxor själv. Vi satte upp som ett delmål att jag skulle kunna gå 10 trappsteg. Det var ungefär vad som krävdes för att jag skulle kunna ta mig ut och in hemma i Stockholm. Jag skulle också börja med bassängträning.
Vattenträning kunde ske i bassäng på Korpen i Visby.

22 juli-26 augusti
Träningen på Korpen fortsatte två dagar i veckan. Vid ett träningstillfälle uppmanades jag att försöka undvika att använda rullstolen och i stället använda rollatorn. Jag tyckte att det kändes lite besvärande, eftersom jag hade blivit rätt bra på att manövrera rullstolen vid det här laget, medan rollatorn krävde mer. Men jag försökte göra detta allt oftare. Så småningom fick jag också pröva att gå med kryckkäpp i stället för rollator, en ny utmaning.
Eva hade tagit ned TV-apparaten till bottenvåningen. Men jag övade ändå hemma i sommarhuset att gå i trappa. Det finns 13 trappsteg till övervåningen där jag inte hade varit sedan jag blev sjuk. Jag började gå fyra steg upp och sedan ner igen. Sedan upprepade jag övningen. Efter någon vecka dubblade jag antalet steg. Efter tre veckor tog jag mig för första gången sedan jag blev sjuk upp på övervåningen. Det innebar att jag också skulle klara att ta mig ut och in i huset i Stockholm. Det kändes som en delseger.

27 augusti  
Idag hade vi ett andra och avslutande utvärderingsmöte med personalen på Korpen i Visby. Där fanns åter läkare, fysioterapeut och arbetsterapeut. Man konstaterade att träningsplanen fungerat och att jag hade gjort framsteg. Jag klarade sedan 10 augusti att gå med kryckkäpp och använde inte rullstolen längre, och rollatorn bara vid längre promenader. Jag klarade nu trappan till övervåningen, vilket är 13 trappsteg. Personalen konstaterade att jag var självständig i min P-ADL (Personliga aktiviteter i det dagliga livet). Handstyrkan hade ökat från 27 % bilateralt till 38 % på höger och 47 % på vänster hand mot vad som är normalt för min ålder. Koordination och finmotorik hade också förbättrats men låg fortfarande långt under normalvärden. Man bedömde att det inte skulle vara några svårigheter att återvända till lägenheten i Stockholm. Vi skulle nu avsluta behandlingen med arbetsterapeut men fortsätta behandling med fysioterapeut tills vi åkte hem.
Jag behövde bara hjälp med att få på stödstrumpor. Fysioterapeuten rekommenderade fotmassage mot svullnad, och Eva började massera fötterna varje kväll. Och mycket riktigt, fotsvullnaden minskade genast.

9 september
Vi hade sista rehabbehandlingen i Visby och passade sedan på att lämna tillbaka rollatorn till hjälpmedelscentralen.

12 september
Vi reste hem från Gotland till lägenheten på Södermalm. Med oss tillbaka hade vi rullstolen och träningscykeln. Hemma i Stockholm fick vi låna en ny rollator från kommunen.
Eftersom jag inte längre använde rullstol behövde vi inte längre metallramperna på trösklarna. När jag gick med kryckkäpp var de inte till någon nytta, och de var dessutom fula i vår lägenhet som i övrigt har karaktär av slutet av 1800-talet. Vi kontaktade kommunen men de hade inte något ansvar för att ta bort dem, eftersom vi bodde i bostadsrätt. Jag skruvade  i stället bort dem själv, sittande på en stol.
Under sommaren hade också min ansökan om färdtjänst beviljats. Tillståndet gällde fyra månader, dvs till slutet av november. Det innebar att jag kunde åka med färdstjänst med nedsatt taxa, men också att jag hade rätt att åka med kollektivtrafiken med en ledsagare utan kostnad. Jag hade också fått remiss till medicinsk fotvård, eftersom jag inte kunde sköta om mina fötter själv. Jag kunde helt enkelt inte nå dem med händerna.

14 september
Idag var det återbesök på SöS och jag fick träffa den neurolog som haft ansvar för mig under den akuta fasen på våren. Hon frågade ut mig, men det gjordes ingen ny neurofysiologisk undersökning. Jaha, då är vi klara sa hon. Nästa underökning sker om ett halvår sa hon.

September 2015 - Maj 2016

Under hösten, vinter och våren hade jag rehabbehandling två gånger i veckan på Rosenlunds sjukhus på Södermalm. En timme i veckan hade jag vattengympa i grupp tillsammans med fyra, fem karlar och ett femtontal kvinnor. Bassängen var måttligt djup och vattnet är 32 grader varmt. En timme i veckan hade jag individuell träning i grupp med en fysioterapeut. Det handlade om träningscykling, träning vid olika maskiner som ska stärka muskler i armar och ben, balansövningar vid barr och övningar på matta. Under vintern ökade min styrka i armar och ben väsentligt.
Bassängträning kunde genomföras på Rosenlunds sjukhus och även gymträning,

Eva följde mig till träningen i början. Då tog jag mig till träningen med kollektivtrafik och kryckkäpp. Men det fanns ingen kort och snabb förbindelse, utan ganska snart övergick vi till att promenera dit, en sträcka på ca 500 m. Ganska snart klarade jag att gå dit själv, fortfarande med stöd av en kryckkäpp. När vintern kom skaffade vi en nedfällbar isdubb till käppen.
Jag återupptog min konstnärliga verksamhet under vintern och var 2-3 dagar i veckan i en hyrd konstnärsateljé i Vasastan. Jag blev ganska produktiv och gjorde under vintern omkring 25 större eller mindre akrylmålningar. Arbetet med penseln var en finmotorisk utmaning eftersom jag fortfarande var lite darrhänt.
Jag fick ett uppdrag inom min yrkesmässiga verksamhet, nämligen att delta i en referensgrupp, läsa texter mm. Vi träffades då och då på Östermalm, dit jag tog mig själv med kryckkäppen.
I april, under en kortare vistelse på Gotland, prövade jag att köra på den egna gårdsplanen. Jag satte mig bakom ratten och prövade. Händerna var tillräckligt återställda, men var fötterna det också? I högerfoten hade jag besvär att lyfta fotsulan, men det gick att kompensera genom att lyfta litet på benet. Jag körde till en grannes gårdsbutik, en sträcka på kanske 300 meter. Det gick bra. Jag körde sedan lite längre ärenden och det gick också bra. Jag var lite ringrostig, men den gamla körvanan fanns kvar. Jag har ju haft körkort i 50 år. Det gick över förväntan.

Juni – oktober 2016

Sommaren tillbringades åter på Gotland, i sommarhuset i Lau. Eftersom jag nu klarade att ta mig ut och in i huset tog jag bort rampen mot altanen efter några dagar. Den gick att skruva isär i två delar och ligger numera i vår lagård.
Förra sommaren hade vi intensiv rehabträning två gånger per vecka. Min fysioterapeut tyckte inte att det behövdes denna sommar. Att tillbringa sin tid i ett hus med trädgård erbjöd så mycket normala aktiviteter som ersätter träningen.
Min rörlighet var en helt annan denna sommar. Jag deltog i arbetet med trädgården, vilket är mest intensivt vår och försommar. Jag kunde sitta på en pall och rensa. Jag lagade kompostlådorna som hade fått förfalla i ett par år. Jag började såga och hugga ved, vilket inte blivit gjort heller det senaste året. Jag högg mer ved än på länge och fyllde vedboden inför hösten. Jag upptäckte att kryckkäppen nästan alltid vär i vägen, när man skulle bära eller utföra någon syssla i trädgården som krävde båda händerna, så jag lät den ligga. Att röra sig utan kryckkäpp var en större utmaning, men jag vande mig ganska snabbt.
Vi bor i ett ganska nybyggt sommarhus, men det finns också ett äldre, förfallet hus på tomten. Det gamla huset har varit under upprustning under några år. Vi har bytt fasad, fönster, dörrar, innegolv, isolerat, tapetserat… Under förra sommaren låg allt arbete nere. Jag kunde ju knappt komma in i huset, än mindre utföra något arbete. När sönerna kom och hälsade på i juli passade vi på att byta golv i det gamla vardagsrummet. Rev det gamla golvet, isolerade och lade nytt golv. Jag kapade golvbräder och bar, sönerna rev och la dit nytt. Jag hade svårt att böja mig tillräckligt, men tillsammans fixade vi detta på några dagar. Det kändes som en personlig seger över sjukdomen.
Jag prövade att cykla igen, men det visade sig vara svårt. Jag klarade inte att släppa foten från marken. Jag fick inte upp farten tillräckligt för att få balans. Efter flera försök vågade jag inte fortsätta. Det fanns tydligen en del kvar att träna upp.
På höstkanten plockade vi äpplen. Jag klarade att plocka med en äppelplockare, ja till och med att använda en kortare stege. Vi gjorde äppelmust för vintern.
I september gjorde vi en trädgårdsresa till norra Tyskland på en vecka. Jag gick på långa trädgårdsvandringar varje dag. Det var fortfarande sommarvarmt och vi gick på mjukt underlag i vackra landskapsparker. Det gick mycket bra. Jag tror inte att jag har gjort så långa promenader sedan jag blev sjuk. Men fortfarande gick jag ganska sakta.

Oktober 2016 - hösten 2017.

Vi flyttade hem till Stockholm. Jag återupptog min rehabilitering på Rosenlund med min tidigare fysioterapeut, nu två gånger per vecka. Däremot avstod jag från vattengymnastiken. I stället går vi, jag och Eva alltså, en gång per vecka och badar i Sandsborgsbadet, som har en varmbassäng med 30 grader och dessutom är grund. Men när jag försöker simma visar det sig vara svårt. Med viss ansträngning klarar jag nu att simma en längd i taget, 25 meter, tre till fyra längder. Före sjukdomen simmade jag 200 meter varje vecka.
I februari hade jag mitt sista återbesök på SöS. Läkaren konstaterade att jag nu var återställd till mellan 60 och 75 procent. Jag kan inte springa eller cykla, och jag simmar dåligt, men jag går bra, om än inte så snabbt som förut. Jag kommer att behöva fortsatt rehabträning för att om möjligt bli ännu mer återställd och i vart fall inte tappa styrka och rörlighet.
Sommaren 2017 flyttade vi till en bekvämare lägenhet, där vi slipper trappor och får service på närmare håll. Vi har dessutom en mindre bassäng i huset. Hösten 2017 återupptog jag rehabiliteringen på Rosenlund. Det ser ut som om jag behöver den för att inte försämras igen.